"Vždy byla pro mě důležitá nejen péče o děti, ale také o rodiče," říká prim. novorozeneckého oddělení MUDr. Milena Dokoupilová

17. 1. 2020

S paní primářkou jsme si povídali o tom, co ji přivedlo k neonatologii, o vztazích s pacienty a rodiči i o budoucnosti oboru, kterému se věnuje.

Paní doktorko, proč zrovna neonatologie? Jaká byla vaše cesta k tomuto oboru?

Neznám hezčí, neonatologie je nádherný obor, ale samozřejmě taky náročný. Byla to ale velká náhoda (úsměv). Po ukončení fakulty v roce 1993 byl problém sehnat místo v Praze a k tomu ještě někde na pediatrii. Po tříměsíčním statutu nezaměstnané na pracovním úřadu jsem prošla konkurzem v zemské porodnici U Apolináře, kam jsem 1. 11. 1993 nastoupila jako sekundární lékař na novorozenecké oddělení. Brzy jsem zjistila, jak je tento obor krásný, a to jsem ještě netušila, jak velkou bude mou srdeční záležitostí. Postupně jsem se od péče o fyziologické zdravé novorozence dostala k péči o ty nejmenší a současně nejkřehčí děti. Záhy také zjistíte, že nemáte v péči jen pacienta – miminko, ale celou rodinu a jak důležitá je komunikace s ní.

Když jste před léty na neonatologii začínala, jak velké, resp. malé děti jste tehdy měla běžně v péči?

Každý, kdo začíná pracovat v tomto oboru se musí nejdříve seznámit s tím, co je fyziologické, tzn. s donošeným fyziologickým novorozencem a jeho přirozenou poporodní adaptací. Stejně jsem začínala i já, na oddělení fyziologických novorozenců a postupně jsem se dostávala k těm nejmenším dětem. V 90. letech se rozvíjela péče o děti s porodní hmotností pod 750 g, všechny byly napojené na řízenou ventilaci, měly v prvních dnech výživu pouze v infuzích a začínaly se krmit od 3. až 5. dne života, dostávaly antibiotika. Když to tak říkám, tak si uvědomuji, jak je to teď všechno jiné. Postupně se porodní hmotnost snižuje i pod 500 g a strategie jejich léčby je přesně opačná, dosáhnout co nejdříve spontánní ventilace, živit hlavně mlékem, rychle je zbavit infuzí a omezit podávání antibiotik.

Hranice životaschopnosti je dána legislativně na 24. týden těhotenství. Není to tak dlouho, co se diskutovalo o jejím zvýšení (na pozdější týden). Jak to vnímáte vy jako neonatolog? Ptám se zejména proto, že mě, jako každou matku předčasně narozeného miminka, vždy rozčílí, když slyším, že by se měly zachraňovat až děti větší :-)

Vaše rozčílení chápu, ale na druhou stranu tyto názory vychází často z nevědomosti a vlastně tak trochu ze strachu, obav z neznámého. Oficiální hranice viability se od doby, co jsem začínala pracovat, nezměnila. Od roku 1994 je ustanovena na 24. týden těhotenství, ale úmrtnost a nemocnost těchto dětí byla v 90. letech vysoká.  Rozvoj medicíny, zlepšování výsledků péče o tyto děti a nové zkušenosti ze zahraničí nám v současnosti umožňují přijímat do péče i děti z nižších týdnů těhotenství, ale nejníže 22+. Ale je to velmi složité, ne vždy lze přesně stanovit týden těhotenství. Současně je potřeba si uvědomit, že tyto děti z tzv. „šedé zóny“ (22.-24. týden těhotenství) mohou mít velké komplikace. Je vhodné do rozhodovacího schématu na hranici viability přizvat i rodiče. Budou to právě oni, kteří se o něj budou v budoucnu starat.  Pokud se všemi riziky rodiče souhlasí a miminko má po porodu chuť či snahu bojovat, tak se mu šance dát má. Ale je to velmi individuální. S negativním postojem laické, ale bohužel i odborné veřejnosti se setkávám poměrně často. Ale odpověď mám vždy jednu: „Kdo nezažil, nepochopí. “

Jak velké, resp. malé, bylo nejmenší miminko, které jste měla v péči, paní doktorko?

Nejmenší miminko, o které jsem se starala vážilo při porodu pouhých 440 g.

V kterém týdnu bylo narozené? Kolik mu je? Máte nějaké zprávy, jak se mu dnes daří?

Byla to holčička a narodila se ve 24. týdnu těhotenství. Nejtěžší vždy je „technické“ zajištění těchto malých dětí. Nápich kanyly do tenkých žil, či intubace tou nejmenší kanylou. A to ještě v prvních dnech i tyto děti fyziologicky ztratí několik desítek gramů. Holčička byla propuštěna po několika měsících domů bez závažnějších komplikací. Dnes je jí 10 let, chodí do 3. třídy a učí se na výbornou. Občas se za mnou přijedou podívat i do Hořovic. 

Jste s některými svými pacienty a jejich rodiči v kontaktu? Víte, jak se jim daří po propuštění z nemocnice? Jak jim to později jde ve škole, ve sportu, co je baví a nebaví, když jsou z nich už větší děti, školáci?

Když otevřete můj telefon, najdete tam desítky kontaktů na rodiče mých pacientů, některým už bude i přes dvacet (úsměv). Ano, se spoustou rodičů jsem v kontaktu ať již od Apolináře, kde jsem pracovala do roku 2011 nebo i z Hořovic, kde působím nyní. Myslím si, že tyto kontakty jsou hnacím motorem, který mě pohání dopředu a dává mi zpětnou vazbu, že to všechno má smysl. Někteří již studují na vysokých školách, jsou mezi nimi i výborní sportovci (například dvojčata Tomáše Dvořáka). Ale je potřeba říct, že jsou mezi nimi i děti, které nějaké potíže mají a život rodin se obrátil vzhůru nohama. I ty moc ráda vidím a sleduji každé jejich dílčí úspěchy.

Obecně – můžete nějak v jednoduchosti shrnout, jaká je u předčasně narozených dětí šance na plnohodnotný život bez větších zdravotních komplikací? Když bychom mluvili o těch nejmenších, narozených kolem hranice životaschopnosti nebo dokonce ještě před jejím dosažením?

Neonatologie je obor, který je velmi dynamický a za posledních deset let udělal zase velký pokrok. Já už u těch nejmenších dětí nepracuji, ale zpovzdálí to sleduji. Občas ještě sloužím v Podolí, takže s nimi do kontaktu přeci jen trochu přijdu. Mění se přístupy již od porodního sálu, způsoby podpory dýchání, výživy či strategie antibiotik. Celý tento obor směřuje k co nejmenší invazivitě a snaze obecně nezralým dětem spíše jen pomáhat v tom, co jim nejde, než je vyloženě léčit.  Pokud tyto děti na hranici viability zvládnou poporodní adaptaci, první 2-4 dny, jejich šance na přežití se výrazně zvyšuje. Pak na ně ale čekají ještě další nástrahy ve formě infekcí, chronického plicního onemocnění, onemocnění očí – retinopatie a další. Nicméně výskyt těchto komplikací v posledních letech i u těchto nejmenších dětí výrazně klesá. Takže šance na plnohodnotný život určitě je, ale jak vysoká se těžko vyčísluje, je to hodně individuální.     

A mluvíme-li o těch „větších“ miminkách, která se narodí řekněme po 32. týdnu těhotenství?

Tam je ta šance na plné zdraví asi už skutečně veliká, že? Myslet si, že porodit po 32. týdnu těhotenství je již bez rizika, je mylná představa. Maminky se o ně bojí úplně stejně. Tyto děti jsou určitě úplně na jiném stupni zralosti, ale že by měly nulové riziko, to se říct opravdu nedá. I u nich mohou vzniknout komplikace jako u těch nejmenších. Samozřejmě ale ve výrazně menším procentu. Šance na plné zdraví je o hodně vyšší, a každým týdnem stoupá.

Co vývoj v oblasti neonatologie? Kdybyste si měla zahrát na věštkyni – kam se podle vás neonatologie bude ubírat? Jaké jsou největší „změny budoucnosti“?

Jak jsem již říkala, neonatologie je velmi progresivní obor a v tom je ta krása. Co mohu posoudit za 26 let své praxe, tak se přístupy v péči otočily o 180 stupňů. Nejčastěji skloňovaným slovem ve většině publikací a studií je minimální invazivita, hledání postupů vedoucích k jejímu dalšímu snižování. Jaká bude budoucnost? Těžko říct. Jedna z hlavních cest je určitě prevence nezralosti, screening maminek, kterým hrozí předčasný porod, snaha včasné léčby a oddálení předčasného porodu. První vlaštovky jsou již nyní ve screeningu tzv. preeklampsie, což je jeden z důvodů předčasných porodů.

Nedávno médii proběhla zpráva o narození jehněte, které se dovyvinulo v umělé děloze. Je to cesta nebo jde spíše o ojedinělý vědecko-lékařský experiment, který hranice posouvá pouze v rámci vědy (a jakési senzace)?

Umělá děloha je na přetřesu již několik let, bylo by to vlastně zcela fyziologické - děti by byly v klidu ve vodě, nikdo by je nerušil, nedotýkal se jich, byly by ve tmě, živila by je umělá placenta – prostě v nadsázce „přirozený vývoj“. Ale domnívám se, že je to ještě hudba daleké budoucnosti. Ale kdo ví?

Vy sama osobně – co byste si přála ve vaší praxi dětské lékařky na neonatologii zažít, s čím byste se chtěla běžně potkávat (a zároveň to vidíte, jako v budoucnosti možné a dokonce pravděpodobné)?

Přála bych si, aby se rodilo co nejméně nezralých dětí a hlavně, aby měly co nejméně komplikací. Chtěla bych, aby se všechny maminky mohly od prvních dnů podílet na ošetřovatelské péči svého miminka, aby nebyly návštěvní hodiny. Na mém oddělení zastáváme teorii, že pokud je dobře vyladěná maminka, je dobře vyladěné miminko. 

Vaší odpovědí se vlastně dostáváme k tématu tzv. vývojové péče, na kterou jsem se vás také chtěla zeptat. Jaký na tento přístup k péči o novorozence máte názor? Tuším, že kladný :-)

Tento přístup je mi vlastní. Vývojová péče o nezralé děti je na mém oddělení tak nějak samozřejmosti, snažíme se ji co nejvíce přirozeně naplňovat. Nemáme vypracovaný žádný postup, ale když si přečtete, co vývojová péče obsahuje, tak 90 % máme vlastně primárně nastavené. Prakticky se téměř nesvítí, máme jen bodová světla nad každým miminkem používaná pouze při nápichu kanyl. Snažíme se co nejvíce omezovat hluk, k tomu nám napomáhá i „velké ucho“- přístroj, který hlídá hladinu hluku v místnosti. Všechny děti jsou zachumlané v pelíšcích. Za dominantu máme zapojení rodičů do ošetřovatelské péče od prvních hodin po porodu, i když je pravda, že některé maminky musíme trošku i aktivně povzbudit, aby už vstávaly a za drobečkem docházely (úsměv), neomezené návštěvy, přítomnost u všech výkonů, klokánkování, podpora kojení a co nejčasnější možnost ošetřování v systému rooming in i dětí s hmotností pod 1500 g.  

Nejednou jsem slyšela od maminky, která vás měla možnost na neonatologii potkat jako lékařku svého nedonošeného miminka větu „Paní doktorka Dokoupilová je anděl! Je skvělá!“. Jak to děláte, že vás předchází takováto andělská pověst ?? Čím to je? Že by ty blonďaté vlasy? 

Nevím. :-). Ale vážně... Velmi záhy po zahájení své praxe na neonatologii jsem si uvědomila, že ke každému dítěti patří maminka, která také potřebuje péči, ne lékařskou, ale často psychologickou. Prostě jen tak si povídat o všedních věcech. Je jedno, jestli je to plačící máma, které ještě nenastoupila laktace, ale jinak má v postýlce hezké čtyřkilové miminko nebo maminka, která zrovna porodila ve 24. týdnu těhotenství malého drobečka. Obě potřebují to samé. Podporu a pocit, že v tom nejsou samy, že jim někdo rozumí a trpělivě vyslechne jejich nářky, obavy a pochopí jejich strach. Jsou to hodiny a hodiny, které se snažím maminkám věnovat. Měla jsem to tak nějak přirozeně od začátku. Snažím se to učit i své mladší kolegy, protože pak celá atmosféra oddělení je úplně jiná.

Je něco, co byste chtěla rodičům, kteří zrovna chodí k inkubátoru nebo postýlce s jejich předčasně narozeným miminkem vzkázat?

Vnímám, že je to velká životní zkouška, na kterou se nedá nikdy připravit. Snažte se na všechno ptát, protože pocit nevědomí a nejistoty může hodně ubližovat, a zbytečně. Věřte svým kulíškům, že to zvládnou. Taky jim klidně můžete říct, že dostanou na zadek, když budou zlobit. Nebojte se vyhledat eventuálně i psychologickou pomoc. K této situaci to patří, a ne všichni jsme natolik silní, abychom to ustáli bez „škobrtnutí“. Obrňte se trpělivostí a naplňte se láskou, jsou to dvě nejdůležitější slova, která by vás měla provázet, než si své miminko odnesete domů. Držím pěsti.

MUDr. Milena Dokoupilová je primářkou Novorozeneckého oddělení Nemocnice Hořovice. Původně pochází z Moravy, od Olomouce, kde vyrůstala do 20 let. Pak jí život zavál do Prahy. Po ukončení lékařské fakulty v Praze nastoupila 1. 11. 1993 na novorozenecké oddělení Perinatologického centra VFN Apolinář, v Praze. Její dceři Ivě byly tehdy dva roky. Specializaci v neonatologii následně získala v roce 1999. Věnovala se hlavně způsobům neinvazivní ventilační podpory extrémně nezralých novorozenců a jejich stabilizaci na porodním sále. Podílela se také na pre i postgraduálním vzdělávání českých i zahraničních lékařů a účastnila se řady výzkumných projektů. Jak sama říká: „Vždy byla pro mě důležitá nejen péče o děti, ale také o rodiče.“ V roce 2009 proto se spoluautory dokončila a vydala knihu pro rodiče Narodilo se předčasně, která má rodičům usnadnit pochopit problematiku nezralých novorozenců. V roce 2010 a 2011 byla rodiči nominována na Cenu purpurového srdce a v roce 2010 ji také získala.

Po 18 letech získávání těch nejlepších zkušeností u nejmenších miminek dostala v roce 2011 nabídku vybudovat si vlastní oddělení v nemocnici Hořovice. „Splnil se mi můj sen,“ říká k tomu. „Vyprojektovat si vlastní oddělení podle svých představ, soustředit kolem sebe lidi, kteří tuto práci milují. Kdo by si přál víc,“ dodává. V roce 2014 její oddělení získalo statut Perinatologického intermediárního centra. Oddělení je maximálně otevřené rodičům, kteří jsou přímou součástí ošetřovatelského týmu. „Snažíme se hledat co nejméně invazivní přístupy a co nejrychleji děti svěřovat do péče maminkám,“ popisuje paní doktorka přístup jejího oddělení k péči o miminka. Nenahraditelnou součástí týmu je podle slov jejích slov vrchní sestra Mgr. Kamila Přádová, která toto centrum spolutvoří od samého začátku a každoročně pořádá se sesterským týmem pro odrostlé nezralé děti Zámeckou zahradní slavnost.

Na závěr vyprávění o sobě se paní primářka svěřuje: „Velkou odměnou, ale i překvapením, bylo pro mě rozhodnutí mé dcery. Vystudovala také lékařskou fakultu i přes to, že viděla, jak je tato práce náročná, se rozhodla jít v mých šlépějích. Do tajů neonatologie proniká v Podolí.“   

 

Zdroj:

Nejste v tom sami, číslo 2019/09 "Neonatologie očima rodičů"
Nedoklubko z.s. | V Olšinách 82 | 110 00 Praha 10

nestátní nezisková organizace podporující předčasně narozené děti a jejich rodiny.
podporována Českou neonatologickou společností ČLS JEP.
zakládajícím členem evropské organizace EFCNI.

Galerie

Nedávno oddělení navštívila paní Řehořová,koordinátorka projektu "Pomáháme (ne)donošení" u organizace Nedoklubko.