Jaký je stav v oblasti dlouhodobé intenzivní péče pro děti v České republice?
V České republice jsou pouze dvě pracoviště, která poskytují dlouhodobou intenzivní ošetřovatelskou péči pro děti s potřebou ventilace (dDIOP s ventilací), a to zde v Hořovicích a ve Vojenské nemocnici v Olomouci. Oddělení dlouhodobé intenzivní ošetřovatelské péče pro děti bez potřeby ventilační podpory (dDIOP bez ventilace) je jediné zde v Hořovicích. Chtěli bychom a intenzivně na tom spolu s dalšími odborníky v rámci Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP pracujeme, aby vznikla dostatečná síť takových oddělení. Podle expertního odhadu by mohlo stačit jedno oddělení v kraji, které se dokáže o takového dětského pacienta dlouhodobě postarat tak, aby to rodiny měly blíž. Snahou tedy je takový typ péče decentralizovat. Je to i jedním z dílčích cílů Koncepce péče o děti a dospívající se závažným život limitujícím či ohrožujícím onemocněním a jejich rodiny, aby byl tento typ péče v ČR systémově uchopen a dostatečně zajištěn.
Jak funguje dětská paliativní péče v hořovické nemocnici?
V naší nemocnici poskytujeme péči, která je dlouhodobá, intenzivní a jejíž nedílnou součástí je samozřejmě paliativní péče. Existují zde dvě oddělení, která jsou na sobě v podstatě nezávislá. Prvním z nich je oddělení následné intenzivní péče pro děti, které má v péči pacienty, kteří potřebují náhradu některé ze svých životních funkcí, nejčastěji dýchání. Jsou to tedy děti, které jsou úplně nebo částečně závislé na ventilační podpoře. Druhé je oddělení dlouhodobé intenzivní ošetřovatelské péče pro děti (DIOP), kde se staráme o děti, které nejsou závislé na ventilační podpoře, a také o jejich pečující. Péče ventilační a neventilační je v dětském věku relativně oddělená, na rozdíl od tohoto typu péče u dospělých pacientů, kde je podstatně větší prostupnost mezi oběma typy péče. U dětských pacientů je to totiž velmi často tak, že pokud se dítě dostane do režimu dlouhodobé ventilační podpory, nemá z podstaty diagnózy příliš šanci být od ventilátoru odpojeno. Výjimečně se stane, že se podaří pacienta odpojit, a přijde tak k nám na DIOP. To se ale bohužel nestává příliš často, a tak nemáme mnoho společných pacientů.
Obecně lze říci, že existuje menší skupina dětí se závažnými život limitujícími diagnózami, které potřebují dlouhodobou ventilační podporu, větší je určitě skupina dětí, které ventilační podporu nepotřebují, a to je právě typ péče, který bychom potřebovali rozšířit v rámci celé ČR.
Kdo jsou vaši pacienti a odkud přicházejí?
Neventilační DIOP pro děti je segment péče, který v ČR chybí. Velmi často proto přebíráme děti z fakultních nemocnic z různých regionů, a to nejčastěji z prostředí intenzivní péče ve chvíli, kdy resuscitační či intenzivní péče již není indikována, dítě má stabilizované životní funkce a relativně stabilizovaný stav, ale z nějakého důvodu není možné ho propustit do domácí péče. Důvodů může být mnoho – neúplná stabilita zdravotního stavu, nedořešená dlouhodobá medikace, výživa anebo vidíme, že rodiny potřebují čas a prostor k tomu se v péči o dítě zaučit, například pečovat o různé vstupy, odsávat z tracheostomie, krmit do PEGu a další. To jsou fyzické aspekty. Velmi často ale také potřebují čas na smíření se s novou situací. Třeba s tím, že dosud měli zdravé dítě a následkem závažného úrazu najednou mají dítě trvale závislé na jejich péči. Za dobu od otevření oddělení DIOP, což je 3 a půl roku, vidím, že pokud rodina přichází z akutního prostředí, tak se jim po různě dlouhé hospitalizaci na našem oddělení od nás následně přece jen snáze odchází domů. Máme zde pro ně čas a prostor, věnujeme se nejen péči zdravotní, ale také podpoře celé rodiny – může docházet psycholog, kaplan, sociální pracovník. Rodina se totiž často náhle ocitne v nelehké situaci, kdy přijde o část příjmů, protože jeden z rodičů musí zůstat trvale doma s nemocným dítětem.
Jaká je věková hranice vašich pacientů a co s dětmi, které dospějí?
Máme děti 0–19 let. Potom nastává velký problém a je to velká otázka pro paliativní péči obecně – co s dětmi, které dosáhnou světa dospělé medicíny? Je to velmi těžké pro rodiny i pro nás, protože najít vhodné pracoviště není snadné. Nejsou to dospělí. A děje se to čím dál častěji, protože s dobrou diagnostikou, péčí a dobrou medicínou se děti se závažnými diagnózami dožívají dospělosti.
Přibližně před 20 lety se například děti s cystickou fibrózou dožívaly průměrně 15 let. Nyní je to vysoce přes 20 let a ještě se to jistě bude s moderními léčebnými postupy (genová terapie, ATB léčba, inhalace, transplantace) zvyšovat.
Svět dospělé medicíny není úplně připraven na přijetí pacientů s psychomotorickým deficitem a jejich předání je ještě obtížnější. Dříve se s nimi téměř nesetkával.
Proč ne ARO? Proč ne JIP?
Děti, které to již nepotřebují, nemají být hospitalizovány na lůžku akutní péče. Oddělení ARO či JIP jsou zaměřena na stabilizaci a ideálně uzdravení, propuštění domů. Ve chvíli, kdy se péče stává dlouhodobou nebo nevede jednoduše a rychle k uzdravení, nemělo by zde dítě dlouhodobě zůstávat. Jakmile se zde ocitne stabilní chronický pacient, který nemá šanci se uzdravit vůbec nebo za velmi dlouhou dobu, je to i pro samotné oddělení a jeho personál velká zátěž jak ve změně přístupu a chování (například zaučování rodičů), tak zátěž ekonomická pro celý zdravotní systém.
Prostředí a péče na pracovišti DIOP jsou ze své podstaty jiné. Proto tolik usilujeme o to, aby se tento typ péče pro děti dostal do systému zdravotní péče a také do úhradové vyhlášky. Mnoho let již existuje pro dospělé pacienty, ale ne tak pro děti. Jednáme proto v rámci koncepční práce se zástupci pojišťoven, tedy plátců péče, a zástupci Ministerstva zdravotnictví tak, abychom ho do systému péče dostali.
Jak velké je vaše oddělení?
Oddělení DIOP bez ventilace má 6 lůžek, ventilační oddělení má 13 lůžek. Není žádoucí, aby oddělení bylo velkokapacitní. Řešením ale není ani vyčlenění dvou lůžek v rámci akutního oddělení, protože, jak jsem již zmínila, je potřeba jiný druh péče.
Sesterské týmy na našich odděleních máme oddělené. Sestry na DIOP vědí, proč tam jdou, není to opravdu práce pro každého. Někdo je typicky nastavený na prostředí intenzivní či resuscitační péče, chce dělat intenzivní péči, ale ne dlouhodobou, a to samé platí i pro lékaře. DIOP je hodně o dobré ošetřovatelské péči, dlouhodobé stabilizaci pacienta a rodiny, o komunikaci s rodinou.
Jaké jsou nejběžnější diagnózy?
Pro začátek je důležité říci, že zde téměř nemáme děti s onkologickou diagnózou. Ty jsou pacienty velkých onkologických center (hematoonkologických klinik), kde je péče maximálně cílena na uzdravení dítěte. Přibližně 20 % dětí se ale ze svého onkologického onemocnění nevyléčí. Ty potom odchází z péče klinik domů, kde jim můžeme nabídnout péči domácího hospice (mobilní specializovaná paliativní péče), pokud si to tak rodina v závěru života přeje. V naprosté většině se ale neocitají v režimu dlouhodobé nemocniční péče.
My zde tedy máme prakticky výhradně neonkologické diagnózy, kterých je široké spektrum – různé vrozené vady ať už strukturální, například těžké inoperabilní srdeční vady či vady centrálního nervového systému, komplexní chromozomální vady, vrozené poruchy metabolismu. Často se jedná o vzácná onemocnění a raritní diagnózy. Dále máme v péči děti s různými poruchami centrálního nervového systému.
"Jak se smířit s tím, že vaše dosud zdravé dítě má najednou jen mizivou šanci na uzdravení? Musím přiznat, že je i pro mne náročné o tom hovořit."
Je možné, že se situace změní a stane se zázrak?
Ano, i zde, v této skupině dětí, se zázrak může stát. Zažila jsem, že k nám bylo referováno a následně přeloženo dítě s nepříznivou prognózou a že odešlo „po svých“. Dvě děti se takto neuvěřitelně zlepšily. Jeden chlapec sice odjížděl na vozíčku, protože měl ještě poranění míchy, ale i tak z nepříznivého stavu nereagujícího chlapce ve vigilním kómatu odtud odjížděl sedící a mluvící kluk, byť na nižší duševní úrovni, než by odpovídalo jeho věku. Druhým pacientem byla slečna, která odešla doslova „po svých“ po těžkém úrazu hlavy na lyžích.
I proto je tato péče důležitá, dává čas a prostor, a někdy se i v této skupině dětí zázrak stane.
Zdroj: Florence 01/2022, Autor: Redakce Florence
