Jak hodnotíte dosavadní přínos OCHRIP?
Na jaře uplynou tři roky od jeho otevření v Nemocnici Hořovice - NH Hospital a dosaženými výsledky se nám podařilo vyvrátit veškeré pochybnosti. Pilotní projekt OCHRIP je úspěšný a dokonce předčil naše očekávání. Ukázalo se, že péče o chronicky nemocné děti je v rámci celé republiky podceňovaná a že i pro rodiny našich pacientů jsme obrovským přínosem.
Co bylo nejtěžší prosadit?
Oddělení pro dospělé v době našeho spuštění již existovaly a bylo nasnadě, že i v oblasti dětské medicíny budou obdobná zařízení potřebná. Všichni, kdo pracují na dětských ARO či JIP, vědí, že řada pacientů, kteří se zde dlouhodobě léčí, sice nadále potřebují podporu základních životních funkcí, ale nejvyšší typ akutní „arové“ péče (tedy i nejdražší), již nevyžadují. Schválení činnosti našeho nového oddělení proto proběhlo v krajské zdravotní radě zcela bez komplikací. Zcela jiná otázka je ovšem financování péče tohoto typu. Je sice o něco levnější než péče o akutní pacienty na dětských ARO, ale je jednoznačně dražší než péče na OCHRIP pro dospělé. Vyplývá to z řady specifik dětských pacientů. Sami jsme absolvovali již dvě výběrová řízení na MZ ČR a nyní nám byla konečně přidělena následná intenzivní péče (NIP). Jinými slovy lůžka OCHRIP. O výši úhrady za ně probíhají nadále intenzivní jednání. Jsem šťastný, že je vedou představitelé nemocnice s ministerstvem a pojišťovnami a já jsem poskytovatelem „pouze“ odborného stanoviska a mohu se věnovat svým pacientům. Dosud řešíme úhrady za jednotlivé pacienty individuálně. Vysvětlit představitelům zdravotních pojišťoven, co přesně a jak náročně děláme, je někdy opravdu těžké. Často pomůže pozvání přímo na oddělení. Jsou zpravidla překvapeni, jací pacienti jsou u nás hospitalizováni a jaká péče je jim věnována.
Každý nový projekt zápasí s problémy...
Nebýt mimořádně vstřícného přístupu vedení nemocnice i představenstva v čele s Ing. S. Zavalianisem, nebylo by se nám to podařilo. Bylo třeba vytvořit seznamy materiálu, přístrojové techniky, medikamentů, vytvořit provozní řád pro zcela nové bezprecedentní oddělení, provést úpravy stávajících prostor atd. V neposlední řadě bylo nesnadné zajistit v krátké době erudovaný lékařský i nelékařský personál. Projektu přálo štěstí a do funkce vrchní sestry se podařilo získat odborně mimořádně zkušenou a pro věc zapálenou sestru Mgr. Pavlínu Hesounovou. Bez ní by realizace oddělení nebyla myslitelná. Díky naší trvající spolupráci jsme dosáhli současného vynikajícího stavu. Odstranili jsme postupně řadu drobných provozních nedostatků a zoptimalizovali jsme jak lékařské, tak ošetřovatelské postupy. Také se u nás od počátku OCHRIP obměnilo několik lékařů i sester, a to hlavně z důvodů mimořádné náročnosti tohoto typu péče. Nakonec jsme úspěšně absolvovali jak akreditační řízení v rámci nemocnice, tak kontrolu ISO. O významu našeho oddělení svědčí i fakt, že k nám směřuje na exkurzi většina delegací při své návštěvě Nemocnice Hořovice. Zástupci nemocnic, kde zvažují založení podobného oddělení, k nám vysílají své zástupce, aby se podívali, jak úspěšně fungující OCHRIP vypadá a co jeho provoz obnáší.
Komu je OCHRIP přesně určen?
Původně jsme se domnívali, že bude nutné objíždět jednotlivá zdravotnická zařízení pečující o chronicky nemocné děti, abychom se zviditelnili a získali pacienty. Ukázalo se však, že již týdny před otevřením o nás odborná veřejnost věděla. Všech šest lůžek, kterými v současnosti disponujeme, jsme záhy obsadili a od té doby máme stoprocentní „obložnost“. Pacienti na oddělení jsou různí, většinou velmi těžce, někdy nevyléčitelně nemocní. Jedná se o pacienty s různým typem diagnóz chronicky ovlivňující základní životní funkce, jejichž podpora je v různém stupni nadále nutná. Například je to těžké polytrauma s přetrvávajícími následky, kraniocerebrální poranění s následným ovlivněním mozkové činnosti a s různou hloubkou poruchy vědomí až po stupeň apalického stavu neboli vigilního komatu a poranění horních částí míchy s nemožností spontánní ventilace. Dále sem patří spektrum neurologických diagnóz (neuromuskulární degenerativní onemocnění v progresi, degenrativní onemocnění CNS, těžké formy na terapii nereagující epilepsie, těžké formy dětské mozkové obrny, terminální stadia receptorové encefalitidy apod.), genetické vady, vrozené neléčitelné vady metabolismu, inoperabilní vrozené vady (nejčastěji kardiologické) a v neposlední řadě pak dětští onkologičtí pacienti v terminálním stadiu, kde možnosti léčby již byly vyčerpány.
Setkal jste se někdy s názorem, že o takto těžce nemocné děti je péče "zbytečná" a ekonomicky nevýhodná?
Tyto diskuse se vedou napříč společností a existuje mnoho rozporuplných názorů. WHO definuje chronickou resuscitační, intenzivní a paliativní péči o děti jako aktivní a celistvou péči o tělo, mysl a duši dítěte, jejíž nedílnou součástí je i podpora rodiny. Zdravotníci musejí zmírňovat a odstraňovat fyzický, psychický a sociální stres dítěte. Současná společenská morálka ovlivněná trendy show businessu ukazuje ideál mladého, krásného, zdravého a úspěšného člověka a jakákoliv odchylka se nepřipouští. Extrém v podobě postižení a nevyléčitelné nemoci je třeba odstranit ze zorného pole, nejlépe za vysokou zeď zdravotního ústavu. My se pak můžeme tvářit, že neexistuje. Mnohokrát jsme byli svědky situace, že pohled na naše zdravotně postižené a často nevyléčitelně nemocné dětské pacienty nesnesli ani někteří naši zdravotničtí kolegové. Lidé, kteří se s podobnou situací nikdy dříve nesetkali, zejména laici ve zdravotnictví, jsou vystaveni takovému stresu, že v některých případech i kolabují a po opuštění našeho oddělení vedou řeči, že staří Sparťané „to“ uměli řešit lépe. Většinou jsme k emotivním názorům laické veřejnosti shovívaví, protože pod tlakem situace jsou jejich myšlenky výrazně ovlivněny. Pravda je, že stres je při práci nesmírný. Valnou měrou leží na bedrech sester, které jsou s pacienty v nepřetržitém styku celou směnu. Za to, že v tak náročných podmínkách drží stále a bez výkyvů u těchto pacientů vysoký standard péče, jim opravdu patří velký dík. Na našem oddělení – lékaři i sestry – spolupracujeme jako jeden tým. Jsme si plně vědomi závažnosti onemocnění našich pacientů a určité bezmocnosti tváří v tvář postupující nevyléčitelné chorobě. Mnozí pacienti svoji životní pouť na našem oddělení ukončí, ale naším profesionálním úkolem je, aby jejich odchod z tohoto světa, pokud je nutný, byl zcela bezbolestný a pro ně samé i pro jejich rodiče a příbuzné byl co možná nejkomfortnější.
Jsou situace, kdy již máte k dispozici pouze paliativní péči?
Správné chápání pojmu „paliativní péče“ je trvalá bolest, která nás trápí při diskusích s laiky i odborníky. Málokdo si uvědomuje, co přesně tento pojem znamená. Efektivní paliativní péče vyžaduje multidisciplinární přístup zahrnující rodinu dítěte a využitelné společenské zdroje, které by měly být úspěšně použity zejména tehdy, jsou-li možnosti kauzální léčby omezeny či vyčerpány. Naši pacienti mají různé typy diagnóz chronicky ovlivňující základní životní funkce, jejichž podpora je v různém stupni nadále nutná. Paliativní péče se našim pacientům dostává již v době, kdy jsou ještě kauzálně léčeni. Tyto dva medicínské proudy jdou ruku v ruce společně až do konce hospitalizace. Pokud jde o nevyléčitelně nemocného pacienta, paliativní péče samozřejmě ke konci terapie převažuje a musí mu umožnit co nejdůstojnější odchod z tohoto světa. Netýká se totiž pouze základní péče o fyziologické funkce pacienta, ale sestry a veškerý ošetřující personál se věnuje i péči o vědomí a psychiku pacienta, o rozvoj jeho emotivních stránek, intenzivní rehabilitaci, ergoterapii. Prostředí, v němž naši pacienti a jejich rodiče přebývají, by se dalo bez nadsázky nazvat domácím. Každý pokoj je pestrobarevně vymalován, na stěnách jsou kresby s dětskými motivy, v každém pokoji je sociální zařízení a koutek pro odpočinek, pacient má v posteli své vlastní hračky, v pokoji je televize. Lékaři, sestry a specializovaní pracovníci poskytují pacientům a především jejich rodičům a příbuzným psychologickou pomoc a psychickou podporu, máme čas si s nimi popovídat nejen o jejich dítěti, ale i o jejich životních problémech. To vše dohromady působí velice pozitivně a povzbudivě.
Kde lze hledat hranici konce života? Jaký je váš postoj k eutanázii?
Čím více se touto problematikou zabývám, tím více si uvědomuji, jak složitá jsou to témata z pohledu společenské morálky, filozofie i etiky. Zaráží mě, kolik laiků se cítí být povoláno o těchto složitých věcech rozhodovat. Většina těchto lidí se k chronicky nemocnému s nevyléčitelnou nemocí ani nepřiblížila, natož aby chápala, co trvalá péče o ně obnáší. Jsem téměř alergický na prohlášení typu, že současná medicína má již takové prostředky, že nikdo na světě nemusí na konci své cesty životem trpět. Tito lidé jistě nikdy nebyli v ústavech LDN, ve starých domovech důchodců, v dětských pečovatelských domovech atd. Věřte, že tolik utrpení psychického, ale i fyzického, se téměř nedá snést. Proto si myslím, že náš OCHRIP pro děti, který je svou podstatou zaměřen právě na eliminaci takovéhoto typu strádání, má obrovský význam nejen pro těch šest aktuálně u nás hospitalizovaných pacientů, ale je jako světlá naděje i pro všechny ostatní dětské pacienty s nevyléčitelnými či protrahovanými nemocemi. Zúčastnil jsem se řady mezinárodních konferencí zaměřených na intenzivní péči v terminálním stádiu života dospělých i dětí. Největší kapacity intenzivní a etické medicíny po celém světě řeší problematiku tzv. EOL (end of life) rozhodnutí v závislosti na místních zdrojích, religiózním zaměření a zdravotnických rezervách více či méně úspěšně. Problematika euthanasie, a to i v dětské oblasti, je nedílnou součástí těchto diskusí. V naší republice se těmito tématy zabývá například Česká společnost paliativní medicíny ČLS JEP. Ve spolupráci se zahraničními společnostmi a kolegy již vznikají pravidla a doporučení, jak v případě umírajícího dítěte postupovat. Týká se to například rozsahu poskytované péče adekvátně závažnosti postižení organismu a obzvláště vědomí pacienta, zahájení podpory orgánových systémů, připojení na ventilační přístroj a podobně. S Mgr. Hesounovou, Bc. Štorkánovou, MUDr. Djakow, PhD. a dalšími, se takových konferencí aktivně účastníme, abychom zdravotní péči našim pacientům poskytovali podle nejaktuálnějších světových standardů.
Jak se o OCHRIP dovědí rodiče nemocných dětí?
Již před jeho otevřením jsem vedení Nemocnice Hořovice ujišťoval, že budeme mít nabídek víc, než dokážeme uspokojit. Měl jsem zkušenosti z dětského lůžkového ARO v Nemocnici v Motole, kde jsem dlouhodobě působil, a věděl jsem, že na každém takovém pracovišti leží až několik chronických pacientů, které nelze pro intenzitu poskytované péče nikam přeložit. Mé předpoklady se naplnily a ještě před otevřením jsme měli virtuálně plno. Od té doby máme tzv. čekací listinu, na které je neustále více pacientů, než máme lůžek. Za dobu našeho působení jsme sestry i lékaři dostali řadu děkovných dopisů od rodičů i příbuzných našich pacientů
Jak se vyrovnáváte se stresem, který práce v OCHRIP přináší?
Když člověk vidí, s jakou profesionalitou a osobním zaujetím sestry pracují s pacienty připojenými na dýchací přístroj, infuzní pumpy a rozličné monitory, řekl by si, že jde o klidnou práci. Opak je pravdou. Pouze vysoká odborná úroveň, mnohaletá zkušenost a nezměrná psychická odolnost nám umožňuje vytvořit výše vykreslený obrázek. Skrytý stres je všudypřítomný. Pracujeme s těžce postiženými dětmi, často nevyléčitelně nemocnými, které jsou ale v mnoha případech plně či částečně při vědomí, nonverbálně s námi komunikují, hrají si a vyžadují lidskou něhu a lásku, jako ostatní zdravé děti. To je právě ta psychicky nejtěžší část naší práce. Sestry jsou pacientům téměř náhradními maminkami, pacienti je objímají a mazlí se s nimi. Řada kolegů – zdravotníků pobyt na našem pracovišti po delší dobu nesnese. A my, kteří zůstáváme? Máme specifický styl humoru, kterým si vyváříme kolem vlastní mysli určitou skořápku, která nám umožňuje vydržet neustávající psychický tlak.
Máte při svém pracovním vytížení čas na koníčky?
Dříve jsem hodně sportoval, v mládí jsem dělal sportovní gymnastiku. Hrál jsem na housle, klavír a také fotbal. Mým asi největším koníčkem ale vždycky bylo létání. Dříve jsem měl pilotní licenci na bezmotorová letadla a v současné době létám na vrtulníku letky Policie ČR letecké záchranky hl. m. Prahy jako lékař. Pokud mi vůbec zbude čas, věnuji se alespoň létání s rádiem řízenými modely. Ke štěstí mi ale úplně stačí, když se dostanu k manželce a dětem. Snažím se jim věnovat každou volnou chvilku, to je pro mě největší relaxace.
Je vůbec společenský chápán smysl OCHRIP?
Každá společnost je posuzována morálně podle toho, jak se stará o své handicapované, postižené, nemocné, staré a umírající občany. Dokud je člověk zdráv, je snadné odsuzovat ekonomicky možná nevýhodnou zdravotní péči o smrtelně nemocné děti. Ale věřte mi, většina těchto lidí, kteří tak vášnivě diskutují o potřebnosti či nepotřebnosti našeho oddělení, nemají sebemenší tušení, o čem vlastně mluví. Ověřili jsme to při návštěvách pověřených činitelů, zdravotníků i politiků na našem OCHRIP mnohokrát. Ti lidé byli doopravdy šokováni, často nebyli schopni krátkou exkurzi u nás dokončit.
Je nezbytné zdůraznit, že máme i pacienty, které vzhledem k jejich základní diagnóze můžeme a dokážeme vyléčit, popřípadě zlepšit jejich zdravotní stav natolik, že mohou podstoupit další terapii ve standardním zdravotnickém zařízení a nakonec žít plnohodnotný život! Tento fakt je často opomíjen a je na našem oddělení jednou z nejsilnějších motivací pro psychiku lékařů i sester.
Josef Zábranský
